我院作为省级牵头单位入选全国罕见病诊疗协作网

2019/2/20 14:47:40  阅读数:
    近日,国家卫生健康委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,旨在加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益。我院作为省级牵头单位入选全国罕见病诊疗协作网。
    据了解,世界卫生组织把发病率在0.65‰到1‰的疾病定义为罕见病。由于我国人口基数比较大,即便是这样低的一个发病率,绝对的人口数还是一个不小的数字。罕见病单病种发病率低,但病种多,世界范围接近有7000种罕见病,仅不到5%的罕见病有有效的药物治疗。
    20185月22日,国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布《第一批罕见病》,共涉及121种疾病。
    此次,通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
通知原文链接:http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/201902/3a8228589bf94e6d9356008763387cc4.shtml
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