2025年7月16日，甘肃省人民医院举行罕见病-神经纤维瘤病专家组学术会议。旨在进一步提升我院神经纤维瘤病的规范化诊疗水平。

骨与软组织肿瘤科、整形美容外科、神经内科、神经外科、儿科、眼科、内分泌科、放射科、病理科等相关科室专家参会，对《1型神经纤维瘤病的规范化诊疗》及《丛状神经纤维瘤病全程管理专家共识（2025版）》进行了解读，并围绕典型案例进行分析讨论。

神经纤维瘤病是罕见病的一种，该疾病在不同年龄段可出现不同的临床表现，如皮肤咖啡斑、神经系统肿块等，神经纤维瘤还可能与其他并发症共存，如癫痫发作或视力障碍。一旦发病，会给患者和其家庭带来沉重的负担。我院作为国家罕见病质控联盟协作组单位、甘肃省罕见病质控中心，将不断加强多学科协作，提升神经纤维瘤病的规范化综合诊治能力。